這是我們講述的第1027位真人的故事

我叫陳嬌@小陳守護小斌，今年35歲，湖南人。

暖陽下，我推著癱瘓三年的丈夫走出房門，他坐在輪椅上，眼神黯淡無光，絕望地地看著前方。我拉著他的手，講述著昨晚的夢境：夢里他可以說話，也能正常行走，一邊吃著東西一邊對我傻笑......

我望著他，眼里充滿了淚水，往日的幸福一遍一遍襲入腦海。

（帶小斌四處求醫(yī)的時候）

1987年我出生在湖南婁底的一個農(nóng)村，父母是地地道道的農(nóng)民。家里姐妹三個，我排行老二，也是父母最疼愛的孩子。

小時候家里很窮，還要負擔三個孩子讀書，這是一筆很大的開銷。從我懂事開始，父親就一直常年在外務(wù)工，照顧三個孩子的重擔就落在了媽媽身上。

都說窮人家的孩子早當家，除了上學，我每天都要幫媽媽干農(nóng)活、割豬草、做家務(wù)。后來為了減輕父母的擔子，中專沒畢業(yè)就早早輟學外出打工。

16歲正直青春花季，我?guī)虾唵蔚男欣睿ど狭藦V州南下的火車。

南下打工，唯一的出路就是進廠。然而進廠也不是一件順利的事，幾經(jīng)波折才在廣州的增城落下腳，找了一份繡花打靶的工作。

就這樣兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)兩年多，一次偶然的機會，通過朋友的介紹結(jié)識了現(xiàn)在的老公—小斌。

與他結(jié)婚是奇妙的緣分，也是愛情的叛逆。

2005年的一天，我們相聚在一個飯桌上，旁邊坐著我們相識的朋友。簡單的介紹后，我們有了第一次接觸，知道他是朋友介紹的對象，但我對他并不中意。

他是湖北人，大我5歲，而我才18歲，沒有任何的閱歷，更不想那么早戀愛。

（2005年，剛確認戀愛的兩個人）

礙于朋友的撮合，每次邀約出去玩，都讓人無法拒絕。接觸的次數(shù)多了，慢慢熟悉后，我們對彼此產(chǎn)生了好感，也算是郎有情妾有意，然后就順理成章地交往了。

在交往一年多后，本打算約見家人時，我的父母拒絕了，他們不愿意我遠嫁。

在我們農(nóng)村家里三個女兒，沒有兒子，就必須要招上門女婿，方便以后年紀大了，有個照應(yīng)。他們更希望我能夠留在家里，然而我卻義無反顧地選擇了愛情，遠嫁湖北。

2006年年底，父親只身一人從老家趕到廣州，準備把我接回家，從此斷了與小斌的聯(lián)系。

天不遂人愿，當?shù)竭_火車站，還有一個小時檢票時，我后悔了，拼命向站外奔去，誓死抵抗父親，不愿就此認命。最終父親妥協(xié)了，默認了我和小斌的戀愛。

就這樣，沒有婚禮，沒有鮮花，更沒有掌聲，我與小斌私定了終身。這大概就是最簡單的愛情，因為喜歡，即使他一無所有，我也奮不顧身地嫁給他。

直到2007年生下兒子，他帶著我和孩子回到湖北。這是我第一次來到他的家里，映入眼簾的卻是一幕震驚的場面，唯一的住房也倒塌了，無處安身，只能暫借堂嫂家。

為了能夠讓孩子有一個好的成長環(huán)境，我和小斌努力打拼，從工廠普工到大車司機，慢慢地有了積蓄，我們才把房子建了起來，生活也有很大的起色。

（2007年，兒子剛滿6個月）

三年后，我們的女兒出生了，兒女雙全，給這個小家增添了不少歡樂。我持家育兒，小斌賺錢養(yǎng)家，一切都顯得那么和諧幸福。

然而正當我沉浸在幸福的生活里時，命運卻給我開了一個天大的玩笑。

2013年，小斌被檢查出惡性腫瘤，它長在腦干上，醫(yī)學上稱為惡性膠質(zhì)瘤。

得知這個結(jié)果，我感覺天都塌了下來，一個身體強壯如牛的人，怎么突然會得癌癥？無數(shù)的問號在我腦海中徘徊，并一遍又一遍地安慰自己：一定是醫(yī)生的誤診，這不是真的。

然而事實不可改變，它就是這么突然的來了。我把兩個孩子托付給姑姐照顧，開始帶著小斌去武漢求醫(yī)。我們輾轉(zhuǎn)多個醫(yī)院，找了很多專科醫(yī)師，他們個個搖頭。

不管找到哪個醫(yī)生，他們的第一反應(yīng)都是：家里有沒有孩子，現(xiàn)在多大了？仿佛都在給我傳遞同一個信息，這個病是不治之癥，不要花錢掙扎了，該干什么干什么，別讓他留下遺憾。

可作為妻子，我又怎么甘心這樣放棄呢？一個剛滿31歲的男人，人生才剛剛開始，孩子還那么小，怎么舍得讓他離去？

（我和小斌從未吵過架，也未拌過嘴）

即使被醫(yī)生打破了希望，我們依然是不停地四處奔波求醫(yī)，不管是湖南湖北的各大醫(yī)院，還是其他地方，只要聽到有治療這個病的都會跑過去，可面對的結(jié)果都是無功而返。

求醫(yī)的道路苦不堪言，哪怕有一絲希望，也想牢牢抓住。直到遇見了湖北軍區(qū)醫(yī)院，我們抓住了僅有的一根救命稻草，乞求醫(yī)生幫我們治療，他們答應(yīng)了通過化療的方式控制癌細胞擴散。

2014年，我?guī)е”髞磉@里開始住院化療。化療是一個很痛苦的過程，不僅要各項檢查，還有承受痛苦。疼在他身，痛在我心。住院40多天，放化療高達20多次，好在腫瘤被控制住了，沒有往下發(fā)展。

醫(yī)生安排出院后，可化療還是要繼續(xù)，堅持每月復查。中間我們依然是不斷地尋找更好的治療方法，還通過中藥來緩解癌細胞的生長。

由于長時間的腫瘤折磨，加上化療藥物的反應(yīng)，小斌的身體素質(zhì)已大不如前，消耗體能的工作無法從事，只能找一些簡單的事情做，來補貼家用。

（2014年，每次復查都帶上了女兒）

他知道一旦患上惡性腫瘤，留給自己的時間就不多了，也為了不讓自己留下遺憾，2015年，我們補辦了婚禮，同時也圓了我多年的心愿。

六月的時節(jié)，已是初夏，炎熱的天氣中帶著些許的清涼。我們從外地回到了湖北老家，定好婚期，著手準備我們的婚房，從采購到布置都是小斌親自力親為，就為了讓我安安靜靜做個新娘。

婚禮當天，我的家人從湖南趕來，和所有的親朋好友一起見證著我們的幸福。

婚禮上我們宣誓：無論將來是富有還是貧窮，無論是身體健康還是不適，我們都要永遠地在一起。他承諾守護我一生，我也承諾常伴他左右。

這是我人生中最難忘的日子，多希望時間就定格在這一刻，然而幸福的日子總是如此的短暫。

（2015年，我們拍了全家人參與的婚紗照）

2019年，小斌的腫瘤再次復發(fā)，導致生活不能自理，出行必須乘坐輪椅，身體各項機能也出現(xiàn)了衰退。一切都來得那么突然，讓人毫無防備。

之前治療的醫(yī)院已經(jīng)無法控制病情，只能重新選擇。我們再次踏上了求醫(yī)的道路，各路打聽找醫(yī)院，最后找到了北京天壇醫(yī)院。

然而大醫(yī)院的重患太多，幾經(jīng)波折我們才掛上了醫(yī)生的號。半年之后，醫(yī)院通知我們?nèi)プ鍪中g(shù)。提前兩天，我獨自一人，背著行李，推著他坐上通往北京的車。

我不知道結(jié)果會是怎樣，每一步都是如此艱難，但又不得不鼓起勇氣去面對。

住進醫(yī)院，已是深冬，北風吹得寒冷刺骨。而醫(yī)生的幾句話，也深深刺痛著我的心：手術(shù)成功的幾率不大只能夠保命，無法康復，以后就要癱瘓在床，不能說話，更無法進食。

因為病情的嚴重，進來時直接住進了ICU，為了保命，我們也只能賭一把。

（手術(shù)前看升國旗，短短幾秒鐘都需要我扶著才能站立）

在醫(yī)院住ICU，家屬不能陪護，只能留在外面。手術(shù)前一天，醫(yī)生讓我簽病危書，如果做手術(shù)時，出現(xiàn)窒息死亡，責任需自己承擔。我顫抖著雙手簽下了名字。

晚上，小斌發(fā)信息說：“如果走到最后一步，沒有了希望，就直接放棄。”

淚水模糊了我的視線，強忍著眼淚回答他：“一切有我在，我們還要一起培養(yǎng)孩子，看著他們長大成人。即便被醫(yī)生下了判決書，我也不要放棄，哪怕只有一線生機也要奮力一搏。”

手術(shù)做了將近12個小時，直到下午六點手術(shù)室的燈滅了。

大門打開，看到小斌的那一刻，我的心碎了，他承受了太多的痛苦。

隨后他被直接推進了對面的ICU，這一住就是40天，我在門口的凳子上日日夜夜守著，生怕錯過小斌的任何消息。

后來因為費用問題，迫于無奈我們選擇了出院。之前治療已經(jīng)花了不少，這次住院又花費了十幾萬，這讓我們的家庭已無力支撐，于是想轉(zhuǎn)回老家襄陽醫(yī)院。

但沒想到恰巧趕上疫情，各個地方封路，醫(yī)院不能探視，普通病房也無法接收，只能推進襄陽醫(yī)院的ICU病房。

（手術(shù)后的小斌，靠著呼吸機才能呼吸）

一個多月后，小斌的病情得到了穩(wěn)定允許轉(zhuǎn)出ICU，我們把他轉(zhuǎn)入康復科。誰曾想康復兩天，小斌再次出現(xiàn)了生命危機，呼吸喘急，隨時都有喪命的可能。

普通病房條件有限，必須推進ICU，可本院的ICU被發(fā)熱病人占用，被迫無奈我們只能聯(lián)系另外一家醫(yī)院。

但救護車也不能隨即趕來，只能焦急地等待。而康復科的護士們也在極力搶救，從上午到下午，已顧不得吃飯，只為挽救小斌的生命。

在生命垂危之際，每一分每一秒都顯得彌足珍貴。短短幾個小時，對我來說仿佛是一年之久，緊張中帶著不安，害怕小斌就此失去生命。

然而害怕的事情發(fā)生了，因為小斌的生命體征各項指標都在直線往下降，隨時都會喪命，救護人員卻拒絕拉小斌。

康復科的醫(yī)生幾經(jīng)交涉，再三保證，才同意我們上車。但是他需要我簽病危通知書，如果路上發(fā)生意外死亡，全部由我負責。

救護車把我們拉到另一個醫(yī)院的ICU門口，把小斌推進去的那一刻，我直接癱軟在地上。心中的無力與害怕再次涌了上來。

直到第二天，醫(yī)生允許到ICU探視，見到小斌還能用眼神與我交流，懸著的那顆心才算落了下來。

（再次從ICU轉(zhuǎn)入康復科，開始各種康復）

在ICU病情得到了穩(wěn)定，再次轉(zhuǎn)入康復科，雖然是康復，但還要堅持做化療。腫瘤長在腦干復發(fā)很快，一邊化療，一邊還會再長出來，后期的化療已對他起不了作用。

醫(yī)生告訴我說小斌的生命期限已經(jīng)不多了，可能是幾個月、半年。他們已經(jīng)沒有更好的治療方案，只能維持生命，就這樣持續(xù)到2021年3月份，我?guī)е”丶倚蒺B(yǎng)了。

在北京住院時，他的各項功能已經(jīng)出現(xiàn)了衰退，吃飯靠插管喂食，說話只能用眼神來表達，連呼吸都需要呼吸機來輔助。除了意識和正常人一樣，其他的都無法正常活動。

康復一年多，也沒有得到改善，反而日漸消瘦，眼神中充滿著絕望。讓我心疼又痛苦，多想替他承受，可我卻無能為力。

思考再三，決定回家自己護理。在醫(yī)院期間，我已經(jīng)學會了如何護理病人，換紗布、通過氣切口吸痰，甚至更換鼻管也得心應(yīng)手。

于是我在網(wǎng)上購買所需用品，呼吸機、制氧機以及吸痰器，備足物品，3月份踏上了回家的路。

（坐在窗前，絕望地看著外面）

久病成醫(yī)，說的就是像我這樣的家屬，回家自己護理才是最好的選擇。在醫(yī)院護理，每天的花費都如流水一般，讓人難以承受。

求醫(yī)的路上，努力打拼的財富已化為烏有，此刻家里已經(jīng)清貧如洗。好在有親朋好友和熱心網(wǎng)友的幫助，還有政府部門的關(guān)懷，他們的捐贈，讓我們得以維持到現(xiàn)在。

雖然生活把我打入了萬丈深淵，但日子還要堅強地過。在家照顧小斌的同時，我學會了拍攝視頻記錄我們的生活，代銷一些產(chǎn)品，用來填補家用。

從小斌生病后，七十多歲的公公常年在外打工很少著家，婆婆也要每天在地里勞作，讓莊稼多一些收成。雖辛苦，但從未想著放棄。

就連我的父母，也從未讓我放棄。母親經(jīng)常開導我，好好照顧小斌，生活再苦，都要對得起自己的良心。

到現(xiàn)在，我的家人每年都會從湖南趕來看小斌，生日時也會特意過來，只為給小斌過生日。父母的支持，給了我很大力量，讓我有底氣面對生活的一切苦難。

（全家人趕來給小斌過生日）

照顧小斌需要很大的耐力，每天翻身，抱他下床鍛煉，推他出門，都要我一個人完成。他愛干凈，即便癱瘓在床，我也是每天給他洗臉，擦腳、隔三差五給他洗澡，把他收拾干凈整齊。

雖然每天很辛苦，但只要兩個孩子從學校回來，我的心里永遠都充滿著力量。他們放假在家會主動幫我做很多事情，減輕我的負擔，還會給小斌活動四肢，陪他說話。看到孩子也是小斌最開心的事。

他曾無數(shù)次讓我給他拔管，想要結(jié)束自己的生命，但只要看到孩子，情緒會立馬變好。

雖然無法開口說話，但他的意識是清晰的，每次想要說話時，都讓我拿著拼音板，指他要拼寫的字，是正確的就眨眼睛，我再拼成漢字，串聯(lián)成他想要說的話。

（小斌說話的拼音板）

自從去年醫(yī)院回家到現(xiàn)在，一年多，慶幸小斌還活著，我們的生活還有他的相伴。雖然他不能吃、不能喝、不能動，但我依然愛他。

他是我的丈夫，孩子的父親，只要他在，我們的家就永遠都在。

我的期望不高，孩子們有好的前途，小斌能陪伴我們的時間更長一些，我就非常非常知足了。

命運所給予我的，不管是苦難也好，是幸福也罷，我都欣然接受。生活再苦，也要砥礪前行。

【口述：陳嬌】

【編輯：安南】

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