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昨天的頭條,一張照片吸引了我的目光。
照片里是一個白化病女孩,沐浴在4月微暖的陽光下,嘴角輕勾,帶起一抹微笑,再加上高聳的俏鼻,和勝雪的白膚,整個畫面溫柔極了,讓人看著也不禁心情大好。
女孩美好的既像歐洲的精靈,又像童話王國里的公主。
這張照片,除了讓人感覺到美好之外。
時隔多年,讓人不禁再次重審對待白化病人的態度。
以前,人們對于白化病人的態度可謂是惡劣極了。把他們看做異類,用有色的眼鏡去看待他們。
今天我們通過這個美得像精靈的女孩,再次看到了她身后的白化病人群。
她們像這樣,勇敢的沐浴在太陽光下,向我們證明了,她們也能像個正常人一樣曬太陽。不是見不得光,也不是吸血鬼。
對待偏見,她們只能勇敢地正面它,用微笑來感化那些帶著有色眼鏡看待她們的人們。
大部分人,可能和我一樣,只知道白化病會導致人的皮膚變白。
究竟什么才是白化病?白化病是怎么產生的呢?帶著這個問題,我去查閱了科普,也去看了新聞底下的評論。
白化病,是一種無法治愈的遺傳。是因為基因突變導致黑色素生成異常。其實主要是缺酪氨酸酶和黑色素。
白化病根據臨床表現類型,可分為綜合征型、非綜合征型白化病。非綜合征型白化病還包括單純的眼睛白化病和眼-皮膚白化病。
按照事情輕重緩急,從眼睛白化病到皮膚白化病,再到非綜合型白化病,是越來越嚴重的一個狀態。
皮膚白化病,會導致眼色素減少或缺乏、視力低下、畏光等。眼皮膚白化病,在此基礎上,皮膚和毛發缺乏明顯色素。白化病病人的壽命和正常人沒有明顯區別。
只有患有非綜合型白化病,才會對性命有害。
根據白化的不同程度,常表現為皮膚發白或粉紅色;毛發呈金黃色、淡黃色,甚至全白色;虹膜出現藍色或粉紅色。
所以會導致,我們視頻里看到的女孩美得像仙女,而現實中,有的白化病患者會讓人大跌眼鏡。
現在在全世界,除了我們的黃色皮膚,白皮膚和黑皮膚的都有,染發和美瞳都很流行。所以就算白化病人的膚色、毛發、虹膜,與我們有差,那也不算什么了。
就像我之前在步行街看到非洲人,我會好奇的盯著打量,實在是我少見世面,只在電視雜志等地方看到過這種膚色的,并沒有什么不好的意思。
當然,如果病人出于敏感的感知心理,被注視的次數多了,會很不舒服,感覺被冒犯。
所以,我們遇到這種異于常人的情況,應該減少關注度,保持平常心,就像對待每一個人那樣去對待他們。
評論區的大家們,小小的腦袋里,總是裝滿了各種疑問。
他們提出了以下幾點疑問。
第一、白化病人能曬太陽嗎?
答案是能曬,從女孩的照片可以窺見一斑。只不過由于缺少黑色素這個保護皮膚的衛士,紫外線會毫不留情的殺傷白化病人身體里面的細胞,導致皮膚直接被灼傷,嚴重甚至會導致皮膚癌。
不僅眼睛怕太陽,全身都怕。甚至大雪和燈光太亮的環境也會對她們產生影響。
第二、對生活有什么影響?
由于白化病人的眼睛比一般人對光線強度的耐受能力低的多,所以對她們的視力是會產生影響的。
他們天生弱視。看黑板得用放大鏡。
白天怕光,好處是晚上視力會比普通人好一點。
眼睛白化后,可能會導致失明。
年齡大了,視力會減退,接近失明。
皮膚像豌豆公主一樣脆弱,很容易有皮膚病。所以要注重防護,天天得帶著墨鏡、穿防曬服。
第三、可以結婚生子嗎?
可以的。可以結婚,只不過生孩子要注意遺傳病篩查,懷孕后做羊水穿刺,判定是否遺傳,決定是否留下來。
有一定的遺傳性。過了三代之后問題不大。
第四、能染發不?
一千個人眼里有一千個哈姆雷特,有的人和我一樣,認為她們白的挺美的,像精靈,像童話里的公主,也有人認為像白發魔女。
白化病人染發之后,會顯得更加突兀吧!畢竟全身都是白的,獨獨頭發換了色,就會感覺更奇怪啦。
雖然白化病是一種病,我倒是認為沒有必要太折騰,染發反而對身體不好。畢竟她們的體質稍微有點特殊。
把她們當成易過敏人群,是不是可以友好的多,她們只是對陽光不太感冒而已。
第五、白化病會不會影響人的壽命?
這個我前面也有提到過,皮膚白化病和眼皮膚白化病,對壽命沒有影響。非綜合征型白化病對壽命有害。可以理解成病的種類比較多,所以于壽命有礙。
第六、怎樣才能治好?
目前白化病和癌癥一樣,解起來是個難題。癌癥已經在慢慢攻克,白化病目前還無解。
不過,得了白化病還是可以通過醫療手段,使視力正常的。
總而言之,她們只是皮膚異于常人而已,這一點我相信很多女孩還很羨慕,畢竟一白遮百丑,誰不喜歡雪白的肌膚呢?
可以省掉了美白的產品,也不用擔心老了一頭白發, 現在就已經提前體驗了,到老了也會適應性良好的。
她們也不是什么有傳染病的怪獸,只是美得有點瑕疵的天使而已。
如果我們身邊有這樣的人群,希望大家可以心態放平,善待她們。