今年27歲的小鐘，已與一種叫“多發(fā)性硬化”的罕見(jiàn)病共存十來(lái)年了。這是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，患者多為20-40歲青壯年，尤其好發(fā)于女性，因此也被稱(chēng)為“美女病”。

“感覺(jué)全身上下沒(méi)有一處是好的，我甚至想過(guò)自殺一了百了。”病情嚴(yán)重時(shí)，小鐘的手腳就像癱瘓般動(dòng)彈不得，眼睛還出現(xiàn)重影，尿頻、尿急、失禁，還有抑郁、易犯困、記憶力減弱、多疑癥等各種癥狀。

所幸，經(jīng)中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院罕見(jiàn)病中心醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的積極治療，小鐘如今已能行走自如。隨著病情好轉(zhuǎn)，她覺(jué)得自己的未來(lái)明朗起來(lái)。

「“肌無(wú)力”誤中考，歷時(shí)一年確

診」2011年，小鐘正備戰(zhàn)中考。就在考前一個(gè)星期，她的右手麻木無(wú)力，難以握筆，寫(xiě)字越來(lái)越困難。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷可能因?qū)懽痔鄩浩仁植可窠?jīng)以及過(guò)度疲勞，導(dǎo)致手麻木無(wú)力。小鐘以為并無(wú)大礙，繼續(xù)回校復(fù)習(xí)。 中考如期而至，但她的手依舊無(wú)力，寫(xiě)字速度慢，應(yīng)考時(shí)試卷沒(méi)能寫(xiě)完，中考成績(jī)非常不理想。 初中畢業(yè)后，小鐘選擇了做一名舞蹈藝術(shù)生。學(xué)習(xí)期間，她天天跑步、拉筋、練習(xí)舞蹈，可手仍不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。 “當(dāng)時(shí)一直以為只是小問(wèn)題，沒(méi)去規(guī)范檢查治療。慢慢地，病情逐步惡化，小腿也開(kāi)始麻木，活動(dòng)變得不靈活。”小鐘說(shuō)。2012年1月9日，她因?yàn)橥饶_無(wú)力，上樓梯時(shí)踩空扭到腳，由班主任帶著去醫(yī)院就診，經(jīng)系統(tǒng)檢查，才確診“多發(fā)性硬化”。

「多學(xué)科診療救治，用上醫(yī)保“特效藥”」

2018年5月，“多發(fā)性硬化”被納入我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》，原研新藥的引入加速。不過(guò)，在“特效藥”來(lái)到之前，彼時(shí)的小鐘還只能依靠激素控制疾病發(fā)作。 “激素治療只能控制病情一段時(shí)間，我平均每年都要發(fā)作四五次，特別是一發(fā)燒，下半身就動(dòng)不了，得立馬住院，每次住院都要十幾天。”那些年，小鐘病情反復(fù)，輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在2015年——小鐘前往中山三院進(jìn)行治療，該院神經(jīng)內(nèi)科胡學(xué)強(qiáng)及邱偉教授團(tuán)隊(duì)接診后，根據(jù)其病情組成神經(jīng)內(nèi)科、皮膚科、康復(fù)科等共同參與的多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊(duì)，結(jié)合國(guó)內(nèi)外這一罕見(jiàn)病診療最新進(jìn)展，對(duì)小鐘進(jìn)行綜合診治。經(jīng)系統(tǒng)治療后，小鐘的病情開(kāi)始好轉(zhuǎn)，以前僵硬無(wú)法屈伸的膝蓋恢復(fù)了正常，臉上的痘痘也消失了……小鐘逐漸可以料理自己的日常生活。 2020年5月左右，小鐘還用上了當(dāng)年獲得國(guó)家藥監(jiān)部門(mén)批準(zhǔn)進(jìn)口的西尼莫德片，此“特效藥”用于治療成人復(fù)發(fā)型“多發(fā)性硬化”。 “終于等來(lái)希望！以前每個(gè)月購(gòu)藥需要花費(fèi)上萬(wàn)元，如今700多元就可以了。”2020年12月，西尼莫德片納入國(guó)家醫(yī)保目錄后，小鐘對(duì)戰(zhàn)勝疾病越發(fā)有信心：“用了藥后，復(fù)發(fā)率也大大降低，以前每年復(fù)發(fā)四五次，現(xiàn)在也就一次左右，這讓我有了更多可自主支配的時(shí)間去感受生活。” （羊城晚報(bào)全媒體記者 劉欣宇 通訊員 周晉安 甄曉洲）

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